تعارض و توازن منافع در حفظ حریم خصوصی و افشای اطلاعات ژنتیکی بیماران

ظهور روش های نوین علم ژنتیک در عرصه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری ها، چالش های بسیاری در چگونگی تنظیم روابط و قانونگذاری مناسب به منظور حفظ حقوق بیماران به همراه خواهد داشت. بکارگیری گسترده اطلاعات ژنتیکی با هدف ارتقای سلامت فردی و اجتماعی، با عنایت به ویژگی های خاص این گونه اطلاعات که متضمن برداشت های متفاوت و حصول نتایج حساس و تأثیرگزار در آینده بیمار، بستگان وی و جامعه می باشند؛ و به موازات آن حفظ حریم خصوصی بیمار به عنوان حقی بنیادین و برگرفته از لزوم احترام به شأن و کرامت انسانی، از مصادیق بارز چالش های مذکور به حساب می آید. امکان بکارگیری اطلاعات ژنتیکی بدست آمده از بیماران در حوزه های غیردرمانی و سلامتی ایشان نظیر استخدام نیروی کار، تنظیم قراردادهای بیمه (عمر یا سلامت)، پژوهش های عمومی پزشکی یا استفاده از آنها در روند رسیدگی های قضایی محاکم و...، زمینه سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی و بیم تغییر فضای درمانی پیرامون آنها به فضای تجاری را فراهم نموده و در نتیجه چگونگی حفظ حقوق بیمار در جوامع امروزی را به امری خطیر مبدل نموده است. مقاله حاضر با بیان ضرورت حفظ حریم خصوصی بیمار همگام با افشای منطقی و عقلانی اطلاعات ژنتیکی، چگونگی برقراری توازن میان نفع شخصی افراد در تقابل با نفع جامعه و همچنین ایجاد تعادل در منافع متعارض اشخاص ذینفع را مورد بررسی قرار داده و در راستای نیل به آرمان حفظ حریم ژنتیکی بیمار، به لزوم قانونگذاری مناسب و ارائه معیارهای دقیق، همزمان با آموزش عمومی به اقشار جامعه اذعان می نماید.